• Un délai de cinq ans pour présenter une demande dans le cadre du PCSST, à compter du 3 juin 2019 et jusqu’au 3 juin 2024, pour les personnes qui croient être des survivants de la thalidomide. Les personnes dont la demande a déjà été rejetée dans le cadre du Régime d’aide extraordinaire (« RAE ») de 1991 ou du Programme de contribution de survivants de la thalidomide (« PCST ») de 2015 du gouvernement du Canada sont également admissibles:
  
  
• Un processus d’évaluation médicale fondé sur la probabilité visant à déterminer si les personnes sont des survivants de la thalidomide qui emploie des techniques utilisées dans d’autres programmes internationaux s’adressant à des survivants de la thalidomide;
  
  
• Un montant forfaitaire initial accru ex-gratia non imposable de 250 000 $ pour les survivants confirmés dans le cadre du nouveau PCSST. Les survivants déjà reconnus par l’ancien PCST recevront un paiement maximum de 125 000 $ pour harmoniser la somme ex-gratia à payer à tous les survivants dans le cadre des deux programmes;
  
  

• Un montant forfaitaire initial accru ex-gratia non imposable de 250 000 $ pour les survivants confirmés dans le cadre du nouveau PCSST. Les survivants déjà reconnus par l’ancien Programme de contribution de survivants de la thalidomide recevront un paiement maximum de 125 000 $;
  
  
• Des paiements annuels continus non imposables aux survivants de la thalidomide indexés à 2 % par année pour le reste de leur vie en fonction d’une évaluation du niveau d’incapacité de chaque individu;
  
  
• L’accès à un Fonds d’aide médicale extraordinaire annuelle (« FAME ») pour aider à couvrir les coûts extraordinaires associés aux dépenses de santé des survivants de la thalidomide qui nécessitent des soins tels que des chirurgies spécialisées et des adaptations domiciliaires ou de véhicule qui ne sont pas autrement prévues dans les régimes de soins de santé provinciaux et territoriaux;
  
  
• Une augmentation d’un million de dollars par année au FAME indexé à 2 % par année pour tenir compte de la prévision d’un nombre supérieur de survivants confirmés.

Le PCSST vise à répondre aux besoins des survivants de la thalidomide pour le reste de leur vie afin de leur permettre de vieillir dans la dignité.

Non. Seuls les survivants canadiens de la thalidomide sont admissibles à l’aide financière dans le cadre du PCSST.

Oui. La date limite pour les demandeurs non confirmés qui souhaitent présenter un formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire) à l’administrateur, à l’adresse ci-dessous, est le 3 juin 2024, le cachet postal faisant foi, pour qu’ils fassent l’objet d’une évaluation dans le cadre du PCSST.

PROGRAMME CANADIEN DE SOUTIEN AUX SURVIVANTS DE LA THALIDOMIDE

CP 507 STN B

Ottawa (Ontario)

K1P 5P6

Courriel : info@pcsstcanada.ca

Télécopieur : 1-866-262-0816

La décision s’applique aux personnes suivantes :

• Celles dont la demande a été refusée à l’étape 1 du PCSST en raison des critères liés à la date de naissance;
• Celles qui n’ont pas soumis de demande au PCSST parce qu’elles croyaient que leur demande serait refusée étant donné que leur date de naissance ne répondait pas aux critères liés à la date de naissance; ou
• Celles dont les demandes ont été soumises à l’étape 1, mais n’ont pas encore reçu de résultats.

Si vous avez soumis une demande d’examen préliminaire à l’étape 1 et que vous attendez une décision à l’étape 1, nous sommes en train de déterminer l’incidence de la décision et nous continuerons de traiter votre demande.

Si vous êtes à l'étape 2 ou à l'étape 3 du processus de demande du PCSST, cette décision ne vous touche pas.

Le décret indique qu’il y a trois critères requis pour être admissible à passer de l’étape 1 à l’étape 2 du processus de demande du PCSST. Les deux premiers de ces critères comprennent la prise en compte de la date de naissance. Si vous êtes une personne qui a été jugée non admissible à l’étape 1 en raison des critères de date de naissance (que ce soit en vertu du critère 1 ou du critère 2), vous pouvez soumettre une demande à l’administrateur pour un nouvel examen à l’étape 1, avant la date limite de présentation des demandes du 3 juin 2024, le cachet de la poste faisant foi. Vous pouvez télécharger le formulaire de réexamen en cliquant ici ou communiquez avec l’administrateur pour qu’on vous en envoie un par courriel ou par la poste.

Si vous êtes une personne qui n’a pas soumis de demande au PCSST en raison des critères liés à la date de naissance, vous pouvez soumettre un formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire, le cachet postal indiquant au plus tard le 3 juin 2024, soit la date limite de soumission des demandes. Vous pouvez télécharger le formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire à l’adresse suivante : https://pcsstcanada.ca/formes.html ou demander d’en obtenir un par courriel ou par la poste.

Les formulaires de demande relatifs à la première étape (évaluation préliminaire) peuvent être remplis en contactant avec l’administrateur ou en téléchargeant les formulaires sur le présent site Web. L’administrateur peut vous envoyer un formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire) par la poste, par courriel ou par télécopieur, selon votre préférence.

Vous pouvez communiquer avec l’administrateur si vous avez des questions au sujet des formulaires ou du programme. Vous pouvez également choisir de vous faire aider pour remplir les formulaires par un membre de votre famille, un ami, un fournisseur de soins de santé (par exemple, un médecin de famille, un ergothérapeute, un spécialiste de la neuropathie, un travailleur de l’aide à domicile, etc.).

Vous recevrez un accusé de réception de votre demande par écrit. Si vous ne recevez pas d’accusé de réception dans les 15 jours civils suivant l’envoi de votre demande, veuillez contacter l’administrateur pour faire un suivi.

Ensuite, l’administrateur, dont l’équipe inclut des professionnels de la santé, vérifiera que votre demande est complète et admissible.

Pour être admissible au PCSST :

• vous devez être né au Canada;
  
  
• votre date de naissance doit concorder avec l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse;
  
  
• la nature de vos malformations congénitales doit concorder aux caractéristiques connues des malformations congénitales liées à la thalidomide.

Si l’administrateur du PCSST estime qu’il est probable, selon l’évaluation préliminaire de la première étape, que les malformations congénitales d’une personne découlent de l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse, la demande passera à la seconde étape.

L’administrateur examinera les réponses que vous avez fournies dans le formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire), ainsi que tout document médical que vous avez soumis avec votre demande. La nature de vos malformations congénitales doit concorder aux caractéristiques connues des malformations congénitales liées à la thalidomide.

Subséquemment, des réponses détaillées aux questions du formulaire de demande relatif à a première étape (évaluation préliminaire) sont très importantes.

L’administrateur prévoit d’être en mesure d’effectuer un premier examen de toutes les demandes de l’étape 1 dans un délai de 30 jours civils à compter de leur réception. L’examen initial permettra de vérifier que la demande a été entièrement remplie et que vous êtes né au Canada, comme l’exige l’étape 1.

L’administrateur examinera ensuite vos réponses aux questions du formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire concernant l’ingestion de thalidomide par votre mère biologique et les renseignements que vous fournissez concernant la nature de vos lésions congénitales liées à la thalidomide. Cette partie de l’examen de l’Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire sera plus longue que l’examen initial en raison de la quantité de détails qui peuvent être fournis.

Nous vous invitons à fournir des réponses détaillées à toutes les questions du formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire, afin que l’administrateur dispose de renseignements complets sur lesquels il pourra fonder sa décision.

Si votre demande est incomplète, l’administrateur vous contactera pour obtenir de plus amples renseignements. Vous aurez alors jusqu’à la date limite de présentation du formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire, soit le 3 juin 2024, le cachet de la poste faisant foi, pour fournir les renseignements manquants. L’administrateur peut vous contacter ponctuellement s’il n’a pas reçu les renseignements, mais c’est à vous en dernier ressort qu’il incombe de fournir les renseignements manquants à l’administrateur dans les délais impartis. Veuillez noter que les personnes qui soumettent leur formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire juste avant la date limite de dépôt des demandes se verront accorder un délai supplémentaire pour fournir les renseignements manquants, qui sera indiqué dans la lettre de demande de renseignements manquants qui sera envoyée au demandeur.

L’administrateur vous avisera par écrit de sa décision en utilisant les coordonnées inscrites dans votre dossier. Subséquemment, il est important de garder l’administrateur informé de tout changement à vos coordonnées.

Si vous préférez être contacté par courriel, veuillez vous assurer d’ajouter info@psstcanada.ca à votre carnet d’adresses électroniques.

La décision fournira une explication détaillée de la façon dont l’administrateur a pris sa décision.

Après la réception de la décision de l’administrateur, vous pouvez demander que votre demande soit réexaminée, et ce, à n’importe quel moment avant la date limite de la soumission des formulaires de demande relatifs à la première étape (évaluation préliminaire) au titre du PCSST, à savoir le 3 juin 2024. Vous devez être en mesure de fournir de nouveaux renseignements qui n’avaient pas déjà été fournis afin que votre formulaire de demande relatif à la première étape (évaluation préliminaire) soit réexaminé.

Pour demander un réexamen, veuillez contacter l’administrateur.

Les personnes qui satisfont les exigences d’admissibilité de la première étape recevront le formulaire de demande relatif à la seconde étape (évaluation de la probabilité) directement de l’administrateur par la méthode de prestation qu’elles préfèrent (courriel, poste ou télécopieur).

Votre médecin devra remplir le formulaire de demande relatif à la seconde étape (évaluation de la probabilité) pour vous, puisque cette étape exige des réponses médicales détaillées sur votre embryopathie due à la thalidomide.

Une fois que le formulaire de demande est rempli et reçu, il sera examiné attentivement par l’administrateur. Les renseignements fournis à cette étape seront incorporés dans un algorithme de diagnostic de l’embryopathie due à la thalidomide par un personnel médical qualifié. L’algorithme exploite les meilleures connaissances scientifiques internationales disponibles pour comprendre l’ensemble des caractéristiques d’embryopathie due à la thalidomide. L’algorithme donnera un résultat basé sur la probabilité sur une échelle à trois niveaux de la probabilité que les blessures soient le résultat de l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse. Ce n’est pas un test médical définitif, mais une évaluation de la probabilité.

Le terme « probable » est le niveau le plus élevé de l’échelle de l’algorithme, qui varie de « peu probable » à « probable » relativement à la probabilité que les blessures soient le résultat de l’ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse.

L’administrateur prévoit que l’examen à la seconde étape prendra plus de temps qu’à la première étape en raison du nombre de détails exigés à cette étape. Les réponses que vous fournissez à cette étape seront incorporées dans l’algorithme de diagnostic par un médecin praticien, puis ils seront examinés par un autre médecin praticien qui s’assurera que tous les renseignements pertinents ont été incorporés avec exactitude.

Si votre formulaire de demande n’est pas dûment rempli, l’administrateur vous contactera pour plus de renseignements. Vous aurez alors jusqu’à la date limite de la soumission des formulaires de demande relatifs à la première étape (évaluation préliminaire) au titre du PCSST, à savoir le 3 juin 2024, pour fournir les renseignements manquants.

Il est prévu que l’administrateur prenne de 60 à 90 jours civils suivant la réception d’un formulaire de demande dûment rempli pour compléter cette étape et rendre sa décision.

L’algorithme donnera un des trois (3) résultats basés sur la probabilité que vos blessures résultent de l’ingestion de thalidomide par la mère au cours du premier trimestre de la grossesse. Les résultats seront inclus dans la trousse envoyée au comité multidisciplinaire (« Comité ») chargé d’évaluer votre dossier.

L’algorithme de diagnostic évaluera la probabilité que les dommages subis par une personne soient le résultat de l’exposition à la thalidomide en posant un ensemble de questions et, selon les réponses fournies dans le formulaire de demande relatif à la seconde étape (évaluation de la probabilité), donnera un résultat basé sur la probabilité sur une échelle à trois niveaux :

Peu probable – Lorsque l'algorithme donne un résultat de probabilité " Peu probable ", cela signifie que, d'après les données entrées dans l'algorithme en utilisant l'information soumise par le demandeur avec la demande de PCSST à ce jour, il est peu probable que les blessures de la personne soient dues à une exposition à la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse.

Incertain – Lorsque l'algorithme donne un résultat de probabilité " Incertain ", cela signifie que, selon les données entrées dans l'algorithme à l'aide de l'information soumise par le demandeur avec la demande de PCSST à ce jour, il n'est pas clair si les blessures de la personne sont dues à une exposition à la thalidomide au cours du premier trimestre de la grossesse. L'algorithme requiert des informations supplémentaires de la part du demandeur pour permettre de répondre aux questions de l'algorithme par un "Oui" ou un "Non" plutôt que par "Pas clair".

Possible/probable – Lorsque l'algorithme donne un résultat de probabilité " Probable/Possible ", cela signifie que, d'après les données qui ont été entrées dans l'algorithme en utilisant les renseignements soumis par le demandeur avec la demande de PCSST à ce jour, il est recommandé qu'un examen détaillé soit entrepris par des cliniciens qualifiés pour vérifier les renseignements médicaux fournis. Il se peut également que l'on vous demande de fournir des renseignements supplémentaires, notamment des radiographies, des analyses par imagerie et des tests génétiques, ainsi que des renseignements sur l'ingestion de thalidomide par votre mère, le cas échéant, afin d'aider l'administrateur à rendre sa décision finale quant à l'admissibilité du demandeur aux prestations du PCSST.

Une fois que vous aurez terminé l’étape 2 (demande d’évaluation de la probabilité) et que l’algorithme produira un des trois (3) résultats basés sur la probabilité, l’administrateur vous avisera par écrit au moyen des coordonnées que vous avez fournies dans votre dossier. Il est donc important que vous notifiiez à l’administrateur toute modification de vos coordonnées

Si vous préférez être contacté par courriel, veuillez vous assurer d’ajouter info@psstcanada.ca à votre carnet d’adresses électroniques.

La décision fournira une explication détaillée de la façon dont l’administrateur a pris sa décision.

Après avoir reçu la décision de l’administrateur, vous pouvez demander que votre demande soit de nouveau examinée à tout moment avant la date limite de présentation du formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire, fixée au 3 juin 2024, le cachet de la poste faisant foi. Vous devez être en mesure de fournir de nouveaux renseignements qui n’ont pas été fournis précédemment pour que votre demande de nouvel examen soit étudiée. Pour demander un nouvel examen, veuillez communiquer avec l’administrateur.

Veuillez tenir compte de ce qui suit :

1. Sous réserve des paragraphes 2 et 3 ci-dessous,

i) si l’administrateur reçoit une demande de réclamation au titre du PCSST au plus tard le 3 juin 2024, le cachet de la poste faisant foi, et que le dossier de cette demande est toujours en cours de traitement à cette même date, le demandeur qui a présenté la demande aura jusqu’au 3 juin 2025 pour prendre les mesures suivantes, s’il le souhaite :

1. terminer l’évaluation préliminaire, qui constitue l’étape 1 de la procédure de demande d’admission au PCSST;
2. terminer tout nouvel examen lié à l’étape 1 (voir Nouvel examen du formulaire Étape 1 – Demande d’évaluation préliminaire)
3. terminer l’évaluation du diagnostic de probabilité, qui constitue l’étape 2 de la procédure de demande d’accès au PCSST;
4. terminer tout nouvel examen relatif à l’étape 2 dans le cadre de l’option 4 (voir « Nouvel examen à l’étape 2 – Évaluation du diagnostic de probabilité », « Option 4 Choisir de demander un nouvel examen à l’étape 2 en soumettant un formulaire de demande de nouvel examen »).
5. soumettre un formulaire d’évaluation demandant un nouvel examen à l’étape 2 par le comité médico-légal dans le cadre de l’option 1 (voir « Nouvel examen à l’étape 2 – Évaluation du diagnostic de probabilité », « Option 1 : Le demandeur choisit de faire examiner sa demande par le comité médico-légal »), et à la suite de l’examen par le comité médico-légal, fournir à l’administrateur tout renseignement qui, selon l’administrateur, manque au dossier (voir « Nouvel examen à l’étape 2 – Évaluation du diagnostic de probabilité », « Option 1 : Le demandeur choisit de faire examiner sa demande par le comité médico-légal », « Soumission d’un formulaire d’attestation incomplet » et « Soumission d’un formulaire d’attestation complet »).

(ii) les formulaires et les renseignements soumis conformément au sous-alinéa i) e) seront reçus et traités s’ils sont envoyés au plus tard le 3 juin 2025, le cachet de la poste faisant foi.

2. À compter du 3 juin 2025, l’administrateur cessera tout traitement des mesures spécifiées à l’alinéa 1 i), et les demandeurs qui n’auront pas pris ces mesures à cette date ne seront plus en mesure de le faire.

3. En dépit du paragraphe 2, l’administrateur peut, à sa seule discrétion, proroger au-delà du 3 juin 2025 le délai accordé à un demandeur pour prendre les mesures visées à l’alinéa 1 i), s’il décide que l’accomplissement de ces mesures a été retardé pour des raisons indépendantes de la volonté du demandeur (par exemple, si le demandeur a demandé à un tiers les renseignements requis par le PCSST, mais que ce dernier n’a pas répondu en temps utile).

À cette étape, un comité multidisciplinaire constitué d’experts médicaux et juridiques examinera attentivement la totalité des renseignements liés à votre demande et fournis dans les formulaires relatifs aux première et seconde étapes, ainsi que toute autre preuve qu’il juge pertinente. Cela pourrait inclure les résultats de tests génétiques et les examens médicaux qu’il pourrait demander, afin d’informer l’administrateur de sa recommandation, selon laquelle une personne est admissible à un soutien dans le cadre du PCSST.

Si des tests sont demandés par le comité, l’administrateur vous aidera à planifier la réalisation de ces tests. Les coûts associés aux tests seront couverts par le PCSST.

De plus amples détails sur cette étape suivront.

Les demandeurs qui passent avec succès par le processus d'évaluation seront admissibles à recevoir des prestations en vertu du PCSST.

Si une décision favorable est prise à la troisième étape, l’administrateur vous fournira des renseignements sur l’accès aux prestations du PCSST.